Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Ασθένειες
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Ασθένειες (European Organisation for Rare Diseases EURORDIS) είναι μια μη κυβερνητική ένωση συλλόγων ασθενών η οποία δραστηριοποιείται στο χώρο των σπανίων παθήσεων με επίκεντρο τους ασθενείς, ενεργοποιημένη στην υποστήριξη των ατόμων που ζουν με τέτοιες παθήσεις και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Ο EURORDIS ιδρύθηκε το 1997. Υποστηρίζεται από τα μέλη της και από τη Γαλλική Ένωση Μυϊκής Δυστροφίας (AFM), την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, συνεργαζόμενους οργανισμούς και τη βιομηχανία υγείας.[1]
 | |
| Ίδρυση | 1997 |
|---|---|
| Έδρα | Παρίσι, Γαλλία |
| Πρόεδρος | Yann Le Cam |
| Ιστότοπος | Επίσημος ιστότοπος |
| δεδομένα () | |
Σύμφωνα με υπολογισμούς, μόνο στην Ευρώπη υπάρχουν 20-30 εκατομμύρια άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις,[2] και περίπου 6 χιλιάδες διαφορετικές σπάνιες παθήσεις. Η EURORDIS εκπροσωπεί περισσότερους από 700 οργανισμούς σπάνιων παθήσεων από 63 διαφορετικές χώρες (εκ των οποίων οι 26 είναι μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης), καλύπτοντας πάνω από 2000 σπάνιες παθήσεις.[1]
Το EURORDIS είναι μια εξέλιξη του κινήματος αυτο-υπεράσπισης των ασθενών, το οποίο αποδίδεται ευρέως στον ακτιβισμό του AIDS.[3]
Ο EURORDIS ήταν ιδρυτικός συνεργάτης της Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων το 2008 και παραμένει ο επικεφαλής συντονιστής της.[4]
Εθνικοί οργανισμοί με παρόμοιο σκοπό είναι ο Εθνικός Οργανισμός για Σπάνιες Διαταραχές (NORD) στις Ηνωμένες Πολιτείες, ο Καναδικός Οργανισμός για τις Σπάνιες Διαταραχές (CORD) στον Καναδά,[5] ο Οργανισμός για τις σπάνιες ασθένειες Ινδίας (ORDI) στην Ινδία, ο Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) στη Γερμανία και ο Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) στην Ισπανία.[2]
Παραπομπές Επεξεργασία
- ↑ 1,0 1,1 «EURORDIS in brief». www.eurordis.org (στα Αγγλικά). Ανακτήθηκε στις 18 Φεβρουαρίου 2021.
- ↑ 2,0 2,1 Nogales Espert A (2004). «[Rare diseases: a new chapter in medicine]» (στα es). An R Acad Nac Med (Madr) 121 (1): 139–51, συζήτηση 151–5. PMID 15553406.
- ↑ Houyez F (2004). «Active involvement of patients in drug research, evaluation, and commercialization: European perspective» (στα αγγλικά). J Ambul Care Manage 27 (2): 139–45. doi:. PMID 15069992.
- ↑ «Rare Disease Day 2018 - 28 Feb». Rare Disease Day - 28 Feb 2018. Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 18 Φεβρουαρίου 2021. Ανακτήθηκε στις 18 Φεβρουαρίου 2021.
- ↑ «Canadian Organization for Rare Disorders». www.raredisorders.ca. Ανακτήθηκε στις 18 Φεβρουαρίου 2021.