Βικιπαίδεια

Κατάλογος οργανισμών για τις σπάνιες ασθένειες

κατάλογος εγχειρήματος Wikimedia

Αυτή είναι μια λίστα μη κερδοσκοπικών οργανισμών που εργάζονται πάνω στο αντικείμενο των σπάνιων ασθενειών.

Διεθνείς Επεξεργασία

Ασία Επεξεργασία

Ευρώπη Επεξεργασία

Ηνωμένο Βασίλειο Επεξεργασία

Ηνωμένες Πολιτείες Επεξεργασία

  • Ο Εθνικός Οργανισμός για τις Σπάνιες Διαταραχές (NORD) ιδρύθηκε το 1983 από άτομα και οικογένειες με σπάνιες ασθένειες. [27] [28]
  • Η Γενετική Συμμαχία, που ιδρύθηκε το 1986, απαριθμεί ομάδες πληροφοριών και υποστήριξης για περίπου 1200 σπάνιες ασθένειες. [29]
  • Το Global Genes Πρότζεκτ είναι ένας από τους κορυφαίους οργανισμούς υπεράσπισης ασθενών σπάνιων και γενετικών ασθενειών στον κόσμο. Ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός καθοδηγείται από την ομάδα R.A.R.E. (RARE σημαίνει Σπάνιες ασθένειες, Υπεράσπιση, Έρευνα και Εκπαίδευση). [30] Το Global Genes προωθεί τις ανάγκες της κοινότητας σπάνιων και γενετικών ασθενειών κάτω από ένα ενοποιητικό σύμβολο ελπίδας - το Blue Denim Genes Ribbon™. [31] Αυτό που ξεκίνησε ως ένα λαϊκό κίνημα το 2009 με λίγους υποστηρικτές και ιδρύματα γονέων σπάνιων νοσημάτων έχει εξελιχθεί σε πάνω από 500 παγκόσμιους οργανισμούς. Το Global Genes χρησιμοποιεί μια απλή έννοια "γονίδια και τζιν" για την ευρεία προώθηση των αναγκών της κοινότητας σπάνιων και γενετικών ασθενειών. Ο οργανισμός έχει ξεκινήσει μια σειρά από καινοτόμες εκστρατείες ευαισθητοποίησης σχετικά με τις σπάνιες και γενετικές ασθένειες, όπως, Hope, It's In Our Genes™, [32] Wear That You Care™, [33] 7.000 Bracelets for Hope™ [34] για να αντιπροσωπεύσουν τα 7.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα και Unite 1 Million for RARE™ disease. Άλλοι μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί στις Ηνωμένες Πολιτείες περιλαμβάνουν το Δίκτυο Σπάνιων Αδιάγνωστων (RUN) και το Δίκτυο Μη διαγνωσμένων Ασθενειών.
  • Το Γραφείο Έρευνας των Σπάνιων Νόσων (ORDR) [35]
  • Επιταχυντής Θεραπειών Σπάνιων Νοσημάτων - Πλατφόρμα Δεδομένων και Αναλύσεων (RDCA-DAP) [36]
  • Δίκτυο Σπάνιων Παιδιών [37]
  • Δίκτυο Σπάνιων & Μη Διαγνωσμένων (RUN) [38]
  • Swan ΗΠΑ [39]
  • Δίκτυο Μη Διαγνωσμένων Ασθενειών (UDN) [40]

Καναδάς Επεξεργασία

  • Ο Καναδικός Οργανισμός για τις Σπάνιες Διαταραχές (CORD) είναι το εθνικό δίκτυο οργανώσεων που εκπροσωπούν άτομα που πλήττονται από σπάνιες διαταραχές στον Καναδά. Η πρόθεση του CORD είναι να παρέχει μια ισχυρή κοινή φωνή που υποστηρίζει ένα σύστημα υγειονομικής περίθαλψης και μία πολιτική υγείας για εκείνους με σπάνιες διαταραχές. [41]

Βιβλιογραφικές αναφορές Επεξεργασία

  1. ↑ http://icosep.org
  2. ↑ http://www.rarediseasesinternational.org Retrieved 22 August 2017.
  3. ↑ http://icord.es/
  4. ↑ https://www.ngocommitteerarediseases.org/
  5. ↑ «Αρχειοθετημένο αντίγραφο». Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 6 Οκτωβρίου 2020. Ανακτήθηκε στις 28 Φεβρουαρίου 2021. 
  6. ↑ https://www.rarediseaseday.org/
  7. ↑ https://www.apardo.org/
  8. ↑ https://irdirc.org/
  9. ↑ https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
  10. ↑ https://www.rareconnect.org/en
  11. ↑ https://www.apec.org/rarediseases
  12. ↑ http://www.ordindia.in
  13. ↑ «Αρχειοθετημένο αντίγραφο». Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 21 Δεκεμβρίου 2021. Ανακτήθηκε στις 28 Φεβρουαρίου 2021. 
  14. ↑ http://www.tfrd.org.tw/tfrd/home
  15. ↑ https://www.hkard.org/
  16. ↑ http://www.chinaicf.org/
  17. ↑ http://www.chinadolls.org.cn/
  18. ↑ «IORD - Indian Organization for Rare Diseases | Just another WordPress site» (στα Αγγλικά). Ανακτήθηκε στις 14 Ιουλίου 2020. 
  19. ↑ https://www.eurordis.org/
  20. ↑ «Αρχειοθετημένο αντίγραφο». Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 16 Ιανουαρίου 2021. Ανακτήθηκε στις 28 Φεβρουαρίου 2021. 
  21. ↑ «Αρχειοθετημένο αντίγραφο». Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 18 Οκτωβρίου 2020. Ανακτήθηκε στις 28 Φεβρουαρίου 2021. 
  22. ↑ https://innovcare.eu/
  23. ↑ https://rd-connect.eu/
  24. ↑ http://www.epirare.eu/
  25. ↑ http://www.wardiseases/[νεκρός σύνδεσμος]
  26. ↑ «Αρχειοθετημένο αντίγραφο». Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 26 Οκτωβρίου 2020. Ανακτήθηκε στις 28 Φεβρουαρίου 2021. 
  27. ↑ «About NORD». National Organization for Rare Disorders. 30 Ιουλίου 2008. Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 17 Φεβρουαρίου 2009. Ανακτήθηκε στις 14 Φεβρουαρίου 2009. 
  28. ↑ «The National Organization for Rare Disorders (NORD) Names Peter Saltonstall New President». Reuters. 5 Μαΐου 2008. Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 4 Ιανουαρίου 2013. Ανακτήθηκε στις 14 Φεβρουαρίου 2009. 
  29. ↑ «What is a Genetic Disease». Genetic Alliance. Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 11 Ιουλίου 2007. Ανακτήθηκε στις 24 Σεπτεμβρίου 2012. 
  30. ↑ «Leadership». Globalgenes.org. Ανακτήθηκε στις 10 Ιουλίου 2013. 
  31. ↑ «Genes Ribbon™». Globalgenes.org. 28 Φεβρουαρίου 2013. Ανακτήθηκε στις 10 Ιουλίου 2013. 
  32. ↑ «Patient Stories». Globalgenes.org. Ανακτήθηκε στις 10 Ιουλίου 2013. 
  33. ↑ «Wear That You Care™». Globalgenes.org. 28 Φεβρουαρίου 2013. Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 27 Ιανουαρίου 2017. Ανακτήθηκε στις 10 Ιουλίου 2013. 
  34. ↑ 10 July 2013 By Ilana Jacqueline Leave a Comment. «7000 Bracelets for Hope™». Globalgenes.org. Ανακτήθηκε στις 10 Ιουλίου 2013. 
  35. ↑ «Αρχειοθετημένο αντίγραφο». Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 25 Ιανουαρίου 2021. Ανακτήθηκε στις 28 Φεβρουαρίου 2021. 
  36. ↑ https://c-path.org/programs/rdca-dap/
  37. ↑ «Αρχειοθετημένο αντίγραφο». Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 2 Μαρτίου 2021. Ανακτήθηκε στις 28 Φεβρουαρίου 2021. 
  38. ↑ https://rareundiagnosed.org/
  39. ↑ «Αρχειοθετημένο αντίγραφο». Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 28 Φεβρουαρίου 2021. Ανακτήθηκε στις 28 Φεβρουαρίου 2021. 
  40. ↑ https://undiagnosed.hms.harvard.edu/
  41. ↑ «Canadian Organization for Rare Disorders». Raredisorders.ca. Ανακτήθηκε στις 24 Σεπτεμβρίου 2012. 
Ανακτήθηκε από "https://el.wikipedia.org/w/index.php?title=Κατάλογος_οργανισμών_για_τις_σπάνιες_ασθένειες&oldid=10223705"